Ребенку со СМА отказали в лекарстве «Золгенсма», на которое собрали 121 млн рублей
Четырехлетнему Марку Угрехелидзе отказали в праве купить лекарство «Золгенсма», на которое россияне собрали 121 млн рублей, сообщает журналистка «Новой» Елена Романова.
«Марку отказали в праве купить укол, на который страна ему собрала 121 млн рублей. Обсуждать причину отказа с независимым врачом специалисты сразу трех специализированных медцентров не стали. Отцу сказали, что у мальчика уже начались костные изменения. Дескать, зачем спасать, если в армию он все равно пойти не сможет. Укол Золгенсмы мог бы остановить отмирание нейронов, со временем – кто знает, – возможно, Марк бы начал ходить сам. Важен каждый час, каждая минута. Но недавно создатели Спутника Ви придумали аналог Золгенсмы, и поэтому десятки малышей по всей стране сейчас получают отказы в покупке оригинального лекарства. Ведь совсем скоро по той же цене им предложат российский аналог. Ну ок: на 10% дешевле. Родина о тебе помнит, сынок!» – написала Елена Романова.
Когда ребенку было два года, у него выявили СМА второго типа. Сначала он хорошо держал голову, начал садиться и ползать, почти вставал, хоть и с поддержкой, а потом резко начался регресс — Марк стал постепенно терять силы. Укол дорогостоящего лекарства «Золгенсма» делают только детям, чей вес не превышает 13,5 кг – Марк весит 13,3 кг. Из необходимых 121 млн рублей на укол мальчику 90 млн собрали жертвователи со всей России, а оставшиеся деньги перечислили анонимные благотворители.
Политик Евгений Ройзман, фонд которого собирал средства, заявил в комментарии «Вот Так»: «Мы справимся».
Минздрав отказал семье Угрехелидзе в выдаче российского препарата «Спинраза», который нужно принимать всю жизнь. «Нам объяснили, что бюджет уже сформирован до конца года и сделать с этим ничего нельзя», – рассказывала мама ребенка. Вместо этого родителям Марка предложили поучаствовать в программе раннего доступа нового препарата «Рисдисплам», который давал короткий эффект. С помощью знакомого переводчика семья Угрехелидзе обратилась в американскую клинику UCLA Health, где согласились взять Марка на лечение. Но деньги на укол «Золгенсмой» родители должны были собрать самостоятельно.
В декабре 2021 года препарат «Золгенсма» зарегистрировали в России. Стоимость одного укола составляет около 160 млн рублей ($2 млн).
