Евгений Ройзман: мальчика со СМА, которому отказали в «Золгенсма», госпитализируют

Трехлетнего мальчика Марка, которому российские врачи отказали в покупке лекарства «Золгенсма» после сбора 121 млн рублей ($1,5 млн), госпитализируют в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Об этом заявил уральский политик Евгений Ройзман. Он ожидает, что врачи проведут повторную диагностику и повторный консилиум о назначении препарата.

Как сообщил политик, после отказа российских врачей семье мальчика стали поступать предложения о лечении за границей. Ребенка готовы обследовать медики Германии, Израиля, Канады и Украины. Однако семья пока не согласилась на какое-либо из предложений.

«У нас все готово, мы можем отправить Марка в течение нескольких дней. Но наша задача решить в России. Важно создать прецедент. У нас еще шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и еще двенадцать в процессе сбора», — объяснил Евгений Ройзман.

Политик добавил, что он пытается договориться с врачами в России. Пока известно, что ребенка в ближайшие дни госпитализируют в институт Вельтищева. Ройзман не исключил, что медики проведут обследование и, вероятно, повторный консилиум.

«Если мы убедимся в отсутствии доброй воли и здравого смысла здесь, то воспользуемся [зарубежной помощью] не задумываясь. Ситуацию по времени и по весу контролируем», — добавил Евгений Ройзман.

С чего началась история:

В два года у Марка выявили СМА второго типа. Сначала он хорошо держал голову, начал садиться и ползать, почти вставал, хоть и с поддержкой, а потом резко начался регресс — ребенок стал постепенно терять силы. Врачи объявили сбор. Из необходимых 121 млн рублей на укол мальчику 90 млн собрали жертвователи со всей России, а оставшиеся деньги перечислили анонимные благотворители.

В декабре 2021 года препарат «Золгенсма» зарегистрировали в России. Стоимость одного укола составляет около 160 млн рублей ($2 млн). С той поры вопросы назначения вакцины перешли фонду «Круг добра», созданный Владимиром Путиным. Он выбирает врачей, которые могут одобрить препарат или отказать в его назначении.

По словам Евгения Ройзмана, консилиум прошел за закрытыми дверями. Отца Марка туда не пустили, потому что он не врач, а врача Александра Курмышкина не пустили, потому что он не отец. При этом семье не объяснили причину отказа от «Золгенсма» и не выдали документы. Там лишь пояснили, что лечение «нецелесообразно».

После того как скандал попал на федеральный уровень, на сайте «Русфонда» вышла обличительная статья, в которой говорится, что Курмышкин не обладает должной квалификацией для назначения препарата. Ее распространяли в том числе близкие к власти общественники. Ройзман назвал сведения, указанные в ней, ложными.

«Вот Так» подробно рассказывал, с какими трудностями сталкиваются люди со СМА:

ИМ