Минздрав не выдает разрешение на пропавший из-за санкций препарат «Ганаксолон». За минувшие сутки без него погибли двое детей с редким заболеванием
За минувшие сутки в Калининграде и Сургуте умерли двое детей с редким заболеванием — эпилептической энцефалопатией. Им не хватило препарата «Ганаксолон», испытания которого в РФ ранее производила американская компания Marinus, рассказала «Вот Так» жительница Санкт-Петербурга Анастасия Сафоева, мать девочки, болеющей эпилептической энцефалопатией.
Дочке Анастасии — 15 лет. Ей поставили диагноз в 2011 году в Германии и включили в список на ожидание приобретения препарата «Ганаксолон». Когда компания Marinus пришла в Россию, дочку Анастасии записали на клиническое исследование, на котором она стала регулярно получать препарат через посредника CDKL5 Russia. Девочка употребляла «Ганаксолон» более двух лет. В конце августа этого года Marinus объявила, что покидает Россию.
Анастасия рассказала, что после того как Marinus перестали работать в РФ, родители болеющих детей стали искать способ получить лекарство. Они нашли благотворительный фонд, который договорился с Marinus о поставке препаратов на полгода. Но американская компания выдвинула условия: необходимо было получить разрешение от властей на поставку препарата и документы о его необходимости через консилиумы.
Инициативная группа родителей смогла получить необходимые документы от НИИ на ввоз препарата, но когда фонд был готов переводить деньги, Marinus отказался. Там ответили, что они — небольшая компания без глобального присутствия, и даже при большом желании не смогут помочь.
«Ганаксолон» компании Marinus
«После нескольких недель изучения вариантов и тщательного рассмотрения жизнеспособности этих вариантов в условиях многочисленной оперативной логистики, а также сложных законов и санкций стало ясно, что у Marinus нет жизнеспособного решения для обеспечения этих пациентов «Ганаксолоном» после завершения клинических испытаний», — говорится в письме компании, текст которого «Вот Так» предоставила Анастасия Сафоева.
Мать болеющей девочки утверждает, что они предоставили властям все возможные заключения и документы и надеялись на их помощь, но ответа от Минздрава нет. Правозащитник Никита Сорокин в разговоре с «Вот Так» сказал, что они уже больше месяца «долбят» Министерство здравоохранения, но оно их игнорирует. «Мы уже не знаем к кому обращаться», — говорит юрист.
Он рассказал, что недавно звонил в аппарат уполномоченного по правам ребенка при президенте РФ Марии Львовой-Беловой, там ему ответили, но перенаправили запрос в Минздрав РФ. «Если бы у меня была возможность обратиться к президенту, я бы и к нему пошел, но он же для нас недоступен, а письма игнорируются», — сказал Сорокин.
Правозащитник заявил, что от отчаяния они планируют устроить публичную акцию, чтобы «все увидели, какой бред происходит в стране, что дети никому не нужны кроме своих родителей».
По словам Анастасии, в России еще есть как минимум пять детей, которым необходим «Ганаксолон». Вчера погибли две девочки в Калининграде и Сургуте. Всего в России около 75 детей, болеющих эпилептической энцефалопатией, рассказала Анастасия.
Анатолий Персиков
