Ребенку со СМА врачи после отказа все же назначили самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма»

Врачи назначили полуторогодовалому Владимиру Сологубу из Краснодара, который болен СМА первого типа, самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма», сообщили родители ребенка в инстаграме. При этом ранее, 3 февраля, медики отказались менять ребенку схему лечения со «Спинразы» на новый препарат.

Деньги на «Золгенсма» родители ребенка собрали с помощью благотворителей и волонтеров, государство не помогало. В заключении в начале февраля консилиум врачей объяснил отказ от нового лекарства тем, что у ребенка якобы выявили пневмонию.

«Неожиданно для всех в графе “Принято решение” написано: “Назначить к индивидуальному применению лекарственный препарат онасемноген абепарвовек “Золгенсма” для оказания помощи пациенту Сологуб Владимиру Андреевичу 16.09.2020 года рождения по жизненным показаниям”. Наконец-то во внимание было принято текущее состояние Володи, а также те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен (“Спинраза”)», — написали родители.

О том, как в России живут дети со СМА, читайте в материале «Вот Так» по ссылке:

Примечательно, что 3 февраля тоже в Краснодаре врачи отказали четырехлетнему Марку Угрехелидзе в праве купить лекарство «Золгенсма», на которое россияне собрали 121 млн рублей. Позже ребенка госпитализировали.

В декабре 2021 года препарат «Золгенсма» зарегистрировали в России. Стоимость одного укола составляет около 160 млн рублей ($2 млн). С той поры вопросы назначения вакцины перешли фонду «Круг добра», созданный Владимиром Путиным. Он выбирает врачей, которые могут одобрить препарат или отказать в его назначении.

ИА