Больному СМА четырехлетнему Марку Угрехелидзе одобрили закупку «Золгенсмы»
Медицинский консилиум одобрил закупку препарата «Золгенсма» для четырехлетнего Марка Угрехелидзе, который болен спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в инстаграме сообщили его родители.
«Мы проходили многих врачей, делали разные диагностики и с нетерпением ждали день Х … И вот сегодня 28.02.2022 настал этот день. Заключение положительное. О всех дальнейших действиях и новостях будем Вас информировать», – говорится в сообщении.
В начале февраля Марку Угрехелидзе отказали в праве купить лекарство «Золгенсма», на которое жители России собрали 121 млн рублей. Когда ребенку было два года, у него выявили СМА второго типа. Сначала он хорошо держал голову, начал садиться и ползать, почти вставал, хоть и с поддержкой, а потом резко начался регресс — Марк стал постепенно терять силы.
Укол дорогостоящего препарата «Золгенсма» делают только детям, чей вес не превышает 13,5 кг – Марк весит 13,3 кг. Из необходимых 121 млн рублей на укол мальчику 90 млн собрали жертвователи со всей России, а оставшиеся деньги перечислили анонимные благотворители. Минздрав отказал семье Угрехелидзе в выдаче российского лекарства «Спинраза», которое нужно принимать всю жизнь.
О том, как в России живут люди с СМА, читайте в материале «Вот Так»:
В свою очередь, политик Евгений Ройзман, фонд которого собирал деньги на укол для ребенка, сказал изданию Znak.com, что средства на препарат выделит фонд «Круг добра». «Были крупные жертвователи, мы к ним обратимся, если скажут вернуть пожертвования — вернем, скажут оставить — оставим. Будем смотреть, кто из детей где в какой ситуации, и эти деньги пойдут на других детей. Но мы оставим небольшой резерв для Марка для реабилитации, потому что она потребуется», — добавил Ройзман.
Елена Петрова
