«Ждешь, когда умрешь, или что-то делаешь». Люди со СМА требуют жизненно необходимого лекарства
Люди со спинальной мышечной атрофией (в колясках) у здания мэрии Москвы. Пациенты планировали провести одиночные пикеты с требованием к властям города предоставить лекарство от своей болезни. 31 августа 2021 года. Фото: «Вот Так»
С требованием предоставить лекарство – дорогое, но способное сохранить жизнь, – у московской мэрии собрались 11 человек, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). Изначально они планировали провести серию одиночных пикетов. Однако на них наконец обратили внимание власти.
В чем проблема?
Организатор акции, 19-летний Даниил Максимов, пытается добиться от государства препарата «Рисдиплам» для взрослых пациентов со СМА. По закону больных должны обеспечивать этим лекарством, но этого не происходит. Перед началом запланированной акции Даниил рассказал «Вот Так»:
«Ведь каждый человек имеет право на жизнь? Вот это основная причина, по которой мы идем на пикет. Потому что без данного лекарства у нас жизнь может прерваться через 5 минут, через 10, через час. В любой момент. И многие ребята могут даже умереть на пикете, как бы это страшно ни звучало. Но почему-то власти Москвы считают иначе: раз у вас нет прогрессивной ситуации с этим лекарством, вы не пойдете, не сможете хорошо владеть руками, то для чего вам это лекарство, если оно вас не излечивает?»
Даниил уверен: государство не заботится о лечении людей со СМА из-за больших расходов на закупку лекарств, ведь эти средства ведь можно «потратить на укладку бордюров».
Даниил Максимов – пациент со спинальной мышечной атрофией у здания мэрии Москвы. Люди с этим диагнозом планировали провести во вторник одиночные пикеты с требованием к властям города предоставить лекарство от своей болезни. 31 августа 2021 года. Фото: «Вот Так»
О пикетах и их действенности
Даниил и еще четыре пациента с диагнозом СМА уже выходили в одиночные пикеты 16 июля к зданию Минздрава. Тогда их пригласили в общественную приемную, где активисты написали заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить лекарство им и другим нуждающимся. Ответа от Минздрава и Мурашко не последовало. Однако «Рисдиплам» позднее внесли в список «жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов» с 2022 года. Максимов уточняет:
«Толку от этого, на самом деле, мало. Другой препарат, “Спинраза”, находится в этом списке, но люди его все равно не получают. Так что вероятность того, что [власти] даже с этим [списком] будут закупать “Рисдиплам” очень маленькая. И главное, лекарство нужно уже сейчас, в самое ближайшее время».
Пациенты со спинальной мышечной атрофией направляются в мэрию Москвы 31 августа 2021 года. Фото: «Вот Так»
В этот раз в планах у Даниила – пообщаться с заместителем мэра Москвы по социальной политике Анастасией Раковой или с градоначальником Сергеем Собяниным.
«Мы хотим спросить напрямую, почему конкретно в Москве получить лекарство так трудно. Почему нас направляют на отдельные врачебные комиссии, если у нас есть врачебная комиссия Научного центра неврологии, которая сделана на федеральном уровне? Которая подписана семью врачами-неврологами и где написано, что лечение препаратом “Рисдиплам” назначено по жизненным показаниям. Лечение проводится пожизненно».
Еще до начала пикета к приехавшим к мэрии людям вышел человек, представившийся Рустэмом Загировым, исполняющим обязанности заведующего приемной правительства Москвы. Он пригласил пикетирующих на встречу с «юристами, врачами и теми, кто может квалифицированно ответить на вопросы».
Ракова на эту встречу так и не пришла, как и Собянин. С пациентами со СМА, их сопровождающими и юристами говорил чиновники городского департамента здравоохранения и медики, например главврач Морозовской детской больницы Валерий Горев (в этом городском учреждении располагается центр орфанных, то есть редких заболеваний, который помогает и взрослым). Чиновники пообещали постараться изменить ситуацию. Приведет ли это к конкретным действиям – неизвестно.
Анастасия Глебова верит в изменения и надеется больше не встречаться с чиновниками на пикетах:
«Мы реально устали. Мы хотим продуктивного решения: чтобы мы реально начали уже лечиться, а не добиваться».
Даниил Максимов – подопечный «Дома с маяком». Его основательница Лида Мониава пришла поддержать молодого человека. Она рассказала «Вот Так»:
«Даня пытается выступать не только за себя, но и за других. Когда ты можешь получить лечение, но тебе на него деньги не выделяют, сидеть и ничего не делать просто невозможно. Пациенты уже в суд обратились, во все ведомства письма написали, ничего не происходит. И ты либо сидишь и ждешь, когда умрешь, или что-то делаешь. <…> Цель в том, чтобы чиновники начали выполнять законодательство. Тут даже не нужно никаких новых правил. Ужасно, что в России чиновникам можно не выполнять свои же собственные законы».
Лекарства и их цена
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое наследственное заболевание. Оно выражается в том, что у человека атрофируются все мышцы. Чаще всего больной умирает от прекращения работы мышц дыхания. Во время удушья человек остается в сознании.
Остановить течение болезни может препарат «Золгенсма», который нужно ввести до того, как ребенку исполнилось два года. «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. До 2020 года его получали лишь те, кто успел собрать пожертвования.
Взрослым людям со СМА для приостановки болезни необходимо пожизненно принимать препараты «Спинраза» или «Рисдиплам».
«Спинразу» вкалывают под оболочку спинного мозга. Одна доза препарата стоит 6–8 млн рублей ($81,5–108,7 тыс.). Первые дозы вводятся в 1, 14, 28 и 63-й день лечения. Причем их нельзя пропускать, иначе эффекта не будет. Затем пациенты должны получать препарат каждые четыре месяца. На курс лечения в первый год необходимо около 50 млн рублей и примерно в два раза меньше во все последующие годы. С 2019 года «Спинраза» входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Государство гарантирует гражданам получение препаратов из этого списка.
Герман Момот, невролог отделения паллиативной помощи № 2 Приморской краевой детской клинической больницы, держит флакон с лекарством «Спинраза», которое используется для лечения спинальной мышечной атрофии. 28 мая 2020 года. Фото: Юрий Смитюк / ТАСС / Forum
«Рисдиплам», получения которого для взрослых людей со СМА добивается Даниил Максимов, зарегистрирован в России в ноябре 2020 года. Этот препарат принимают пожизненно, но в отличие от «Спинразы» это лекарство можно принимать дома. Стоимость препарата для пациента – около $340 000 в год. Даниил Максимов подсчитал затраты государства на обеспечение 297 взрослых россиян со СМА, это около 7,5 млрд рублей в год, или 22,5 млрд на три года:
«По данным с сайта “Коммерсантъ” о Федеральном бюджете, заложенном Госдумой на здравоохранение на 2021–2023 годы, общий бюджет составляет 3,320 трлн рублей. Если мы посчитаем долю требуемых средств на лекарства от СМА в общем заложенном бюджете РФ на здравоохранение, то это получится 0,68%. Менее одного процента от общей доли бюджета. Спрашивается: у правительства Российской Федерации не найдется одного процента на лечение людей со СМА?!»
Препарат «Рисдиплам» выпускает швейцарская компания Roche. С 14 января 2020 года она запустила программу, по которой бесплатно предоставляла препарат пациентам со спинальной мышечной атрофией 1 и 2-го типов. Даниил был одним из тех, кто участвовал в этой программе. Она закончилась в августе. Компания выдала пациентам последние дозы лекарств и сказала, что теперь о людях должно позаботиться государство.
По закону финансироваться жизненно необходимое лекарство для взрослых больных СМА должно из регионального бюджета. Вот только деньги на такие дорогостоящие препараты они зачастую не выделяют. В 2020 году был создан президентский фонд «Круг добра». Он финансируется из «налога для богатых». Туда идут 2% от всех доходов физлиц, чья общая прибыль превышает 5 млн рублей в год. Фонд также принимает частные пожертвования. Организация взяла под опеку детей со СМА, но совершеннолетние пациенты остались в тяжелом положении. Даниил Максимов объясняет:
«У детей все более-менее нормально, а вот совершеннолетним приходится доказывать, что лекарство им нужно. И генетического анализа, где черным по белому прописано, что у тебя СМА, им мало. Им нужна врачебная комиссия! У меня СМА, вот генетический анализ, какая врачебная комиссия? Такая! Может быть, ты подделал анализ, чтобы получить дорогущее лекарство, а потом его продать арабским шейхам с рынка возле станции Сетунь и уехать миллионером в Соединенные Штаты покупать компанию “Тесла”. Иначе других объяснений, зачем эта комиссия, у меня нет».
При этом, как говорит Даниил, получить справку от комиссии непросто: выдать необходимый чиновникам документ могут только в орфанном центре, но там после госпитализации люди со СМА, как говорит Максимов, получали отказ в лечении. На встрече в мэрии чиновники заявили: центр «только создан», и отказывают в лечении там «в единичных случаях». Как говорят пациенты, на самом деле в Москве в лечении отказали уже 16 пациентам из 37. Теперь ситуация в орфанном центре может измениться, если чиновники выполнят все договоренности. Подробнее о них рассказывает директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко:
Арина Бессонова, ЕК
